thunderclap logo
loading
×
×
×
×
×

線維筋痛症のことを知って、難病指定を応援してください

by Sumika KUSATO category: Health

“線維筋痛症は軽症未診断合わせると推定200万人います。個人差が大きく重症度最高のステージⅤは極めて深刻です。全体のたった6.1%と言われている、これら重度の患者からの難病指定を応援してください #may12th #fibro #fm http://thndr.it/1CH1oMe

profile image
Sumika KUSATO
Supporters
200 of 100
200% of goal supported
Social Reach
62,361
People
Time Left
Complete

Complete

This campaign ended on May 12, 2015 at 12PM

線維筋痛症のことを知って、難病指定を応援してください

5月12日国際啓発デーとして、慢性疲労症候群線維筋痛症化学物質過敏症といった疾患の啓発のために、世界中でキャンペーンが展開されます。線維筋痛症は、日本ではより広く知っていただきたい疾患で、全身の筋肉の痛みやその他体中の痛みという見えない障害であるため、診断を得られない、または、誤診を頻繁に引き起こしている疾患です参考用YouTube再生リスト。線維筋痛症候群とも呼ばれ、軽症例が多い中、重症者はかなり重いことも特徴です。最も重度で深刻なステージⅤに限定して難病指定を得るための運動が展開され(患者会による緊急要望書案文)、このキャンペーンもそういった状況をより多くの方々に知っていただくためのものです。最も重度の症例はたった6.1%なのですから(参考PDF、20ページ目)。

同要望書案文にも障害者総合支援法の対象として望まれているように、見えない障害である線維筋痛症患者のほとんどが身体障害者として認められていないという悲惨な現実があり、激痛により歩行困難となる患者が多いことも知っていただきたいです。

また、大学病院などの基幹病院で対応している病院が極めて少なく(Googleを介した間接リンク)、診療の機会そのものが制限されているという現状が、疼痛に蝕まれた患者の状態を、通院困難といった社会的な要因により更に悪化させているため、診療機会の拡大を何よりも優先すべきという声も存在します。

このキャンペーンでは、サンダークラップというサービスを利用します(参考動画、日本語字幕)。希少疾患の啓発や、動物保護のキャンペーンに頻繁に用いられているものです(参考ウェブページ)。ツイッターのリツイートに似た仕組みで、リツイートと違うのは日時を指定してサポーターのアカウントからツイートが一斉に放出されることです。このツイートの洪水が流れる日時を、5月12日正午に設定しました。例年の啓発デーのキャンペーンを含めて、欧米では国連やホワイトハウスを含んだキャンペーンが行われてきましたが(参考ウェブページ)、本キャンペーンが成功すれば、サンダークラップのデフォルトの点火条件のサポーター数100を満たす、日本語で初の成功例となります。日本初であるため、今年は3疾患のうち線維筋痛症に限って、患者会からも非公認として、技術的検証も兼ねているキャンペーンです。


パソコン版ブラウザからツイッターでの参加の手順は以下のようになります。

  • 赤いボタン3つが横一列に並んでいる真ん中の[support with TWITTER]を押す。
  • [ADD MY SUPPORT]ボタンを押して参加する。
  • 日本語のダイアログボックスで認証する。
  • [No thanks]を押してそれ以上の情報は必要ないことを示す。
  • 右上の×を押してダイアログボックスを閉じる。

現在分かっている範囲で補足いたします。Android版Chromeブラウザでは、ページ最下部に赤い[SUPPORT]ボタンが表示されます。フェイスブックからも参加できます。ツイッターとフェイスブックで同時に参加可能ですが、実名の場合には参加人数は増えず、ソーシャルリーチのみが増えるとのこと。そうでない場合は参加人数も増えるとのことです。


それでは、ご協力、どうぞよろしくお願い申し上げます。
そして一刻も早い難病指定を、重度の線維筋痛症患者が得られることを願いましょう。


インスタグラムにて、線維筋痛症作品のギャラリーが作られました。これに合わせて、ツイッター、インスタグラム共に、日本の線維筋痛症作品のハッシュタグを #FMART_JAPAN へと、なるべく統一することをご提案いたします。キャンペーンの宣伝用のものも含めて、このようにご提案させていただきたく思います。紆余曲折を経てご迷惑をお掛けしております。また、インスタグラム内で、スマホから、ギャラリーに向けてタグ付けする手順(簡易版詳細版)がアナウンスされています。ツイッターやフェイスブックからも、著作者さまの許可を得て、ギャラリーへと転載する活動が予定されております。5月12日正午に終了する本キャンペーンとは基本的には独立で、皆様のご助力をお願いしつつ、長く活動する企画になるとのこと。ご協力のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

Organizer

Sumika KUSATO
@KS_KSTw

線維筋痛症と慢性疲労症候群に似た症状の未診断の患者として、より多くの方々が未診断から抜け出せることを望んでいます。今回は線維筋痛症の難病指定を応援する運びとなりました。またいつか未診断の診断応援キャンペーンを行います。どうぞよろしくお願いします。

Recent Supporters
profile pic
あい
about 3 years ago
profile pic
yosuke nagashima
about 3 years ago
profile pic
Harurururu
about 3 years ago
profile pic
松浦よやや
about 3 years ago
profile pic
逹マニのみっこ2015
about 3 years ago
profile pic
さとみん@lolita/線維筋痛症乙
about 3 years ago
profile pic
逹マニのみっこ2015
about 3 years ago
profile pic
Helen Draper
about 3 years ago
×